Мы и другие: дети с аутизмом

Мы и другие: дети с аутизмом
Фото Аллы Григорьевой.
Мы и другие: дети с аутизмом
Фото: www.belpressa.ru

В России по самым скромным подсчётам с аутизмом рождается каждый сотый ребёнок. В Белгородской области, по официальным данным, таких детей 260, и это только диагностированные случаи.

Если говорить по‑научному, аутизм – это расстройство, возникшее из‑за нарушения развития головного мозга, которое проявляется в недостатке социального взаимодействия и общения. Люди с таким диагнозом часто имеют ограниченное число интересов и склонны совершать повторяющиеся действия.

Но на самом деле о них не расскажешь в двух словах. Ведь каждый уникален, у каждого свой собственный мир, который они, как улитка домик, везде носят с собой. Непонятная, громкая до звона в ушах и яркая до головной боли окружающая жизнь пугает их, заставляет отгораживаться, замыкаться в себе, уходить в личный космос.

Детский аутизм раньше ошибочно считали шизофренией и даже психозом. Сейчас специалисты используют формулировку «расстройства аутического спектра» (РАС). Но как ни назови эту особенность развития психики, с каждым годом этот диагноз ставят всё большему количеству детей.

 

Елена Гришина, мама 9-летнего Ильи:

«Впервые аутизм у Ильи заподозрил психолог, который занимался со старшим сыном. Илье тогда было 2,5 года. Хотя мы с рождения стояли на учёте у невролога: были сложные роды, закончившиеся гипоксией ребёнка ( кислородным голоданием мозга – прим. ред. ) и реанимацией. Но все рефлексы постепенно восстановились, и мы успокоились.

А после года я стала замечать странности в его поведении. Илья не отзывался на своё имя, не понимал простых просьб типа «дай мяч», «иди сюда». Что такое аутизм, я тогда не знала, но начала читать и поняла, что мой сын никогда не будет таким, как все дети.

Хотя его желания и эмоции такие же, как и у других детей: он любит смотреть мультфильмы и кататься на каруселях, но в силу своих особенностей эти радости не всегда ему доступны. У Ильи аудиальная гипертензия.

Это значит, что громкие звуки доставляют ему боль. Для него они как царапанье пенопластом по стеклу для обычного человека. Это мешает ему жить. Он постоянно ходит в больших шумоподавляющих наушниках, чем привлекает повышенное внимание окружающих. Он это замечает, может рукой закрыться – «Не смотри!».

Мы в кинотеатр ходим, а мультики он очень эмоционально смотрит. Может вскочить посреди сеанса, вскрикнуть. На нас из‑за этого косо глядят. А вот в цирк не можем пойти, хотя Илья его очень любит. Звук аплодисментов вызывает боль. Приходится смотреть выступления по телевизору.

Фото Аллы Григорьевой.
Просветительский гуманитарный фотопроект, посвящённый детям с аутизмом «Иллюминатор»

Я четыре года ждала, чтобы Илья назвал меня мамой. Пять лет он у меня ничего не просил. Поэтому сейчас на любое его «хочу» готова весь магазин скупить. Говорить Илья начал поздно, и сразу фразами из жизни, из мультиков. Причём очень эмоционально. Однажды – ему тогда было около пяти – захотел воздушный шарик. Отказывался уходить из магазина без него. Отталкивал меня, кричал, как Винни-Пух в мультике: «Спасите! Помогите!» Какая‑то женщина, проходившая мимо, подумала, что я его похищаю. Вызвала охрану. Хорошо, что с нами был старший сын, который подтвердил, что Илья – его брат, а я – их мама. Это сейчас я смеюсь над этой историей, а тогда было совсем не до смеха…

Илья нас многому научил. С ним трудно, но интересно. Таким, как он, детям присуще внимание к деталям, которые мы, обычные люди, не замечаем. Обучать их тяжело, но необходимо, причём на том, что им интересно.

Мы, например, буквы и цифры учили по букварю с Винни-Пухом. Илья всё за три дня освоил. Английский язык тоже с этим медведем в компании учим. Он мир опосредованно воспринимает, в основном через меня. Чтобы научить ребёнка кататься на лыжах, я сама на них встала. А благодаря старшему брату, который занимается хоккеем, Илья вышел на лёд и научился кататься на коньках.

Мы никогда не прятались от мира. Я считаю это ошибкой родителей. Конечно, не хожу с табличкой на груди, нигде не лезу без очереди только потому что у меня ребёнок-инвалид. В общем, не прячусь, но и не выпячиваю это. Почему другие не афишируют этот диагноз или боятся в нём даже себе признаться?

Многие считают, что инвалидность ребёнка может ему в будущем навредить. Кто‑то надеется, что со временем ребёнок перерастёт. А я просто стараюсь Илью из этого его внутреннего мира потихоньку вытягивать.

Конечно, есть страх, как будет дальше. Первый год мы отучились в ресурсном классе, второй – на дому, а в третий пошли в малокомплектную школу. Три раза в неделю вожу ребёнка туда, но дома с ним надо заниматься все семь дней. Поэтому я домохозяйка. И львиная доля мам с такими детьми не могут работать, потому что они и до 18 лет дети, и после тоже. Сейчас получаю второе высшее образование, психологическое. Может быть, буду работать психологом в Центре помощи семьям, имеющим детей с аутизмом ( о его создании сейчас думают в организации «Синяя птица», помогающей детям с расстройствами аутического спектра – прим. авт.) .

Школа – это, конечно, хорошо, но должно быть что‑то ещё. Мы хотели бы, чтобы дети в центре не только играли, рисованием и лепкой занимались, но и чтобы мы могли организовать для них конные прогулки, музыкальные занятия. А ещё у меня есть мечта создать мультипликационную студию. Илья очень хорошо рисует, его рисунки использовались для оформления обложек «Добрых блокнотов» ( эти блокноты «Синяя птица» дарит за пожертвования на создание центра – прим. авт. ). И мамам детей с аутизмом мы хотели бы оказывать психологическую помощь. Особого ребёнка ведь не с кем оставить. А мы хотим брать их, чтобы у мам хотя бы пару часов было на личные дела.

Меня мой ребёнок радует: рисует, пазлы собирает. Надо такие мелочи и радости за этой бытовой пеленой замечать. Хотя у меня и с самого начала не было особой трагедии в том, что Илья с аутизмом. Этот ребёнок многому нас научил. Я была бы другим человеком, если бы не он».

 

Юлия Куница, мама 6-летних близнецов Матвея и Тимофея:

«У меня была поздняя беременность, да ещё двойня. И проблемы возникли с самого начала. Мы 2,5 года практически не спали – болели животы. Это потом я узнала, что у детей с аутизмом кишечные проблемы связаны с нарушением работы мозга… А тогда, в самом начале, никто из врачей не увидел нашего диагноза. Хотя мы наблюдались у неврологов, обошли их всех. Педиатрия в плане выявления аутизма у нас очень слабо развита. Я сама начала у детей подозревать его. Но психолог из стационара горбольницы поставила только задержку психоречевого развития. И я ещё на полгода ситуацию отпустила.

В больницу мы попали в три года, после того как детям сделали противокоревую прививку. Многие не связывают аутизм с прививками, говорят, что это никак не влияет, что это нарушение на генетическом уровне, но у нас толчком послужила именно прививка. У Матвея случилась постпрививочная реакция – выраженное косоглазие, у Тимофея не такое сильное, само выправилось. А после 3-й АКДС ( вакцины от дифтерии и столбняка – прим. авт. ), которую после года сделали, дети заново учились ходить…

Осознать этот диагноз очень тяжело. Однажды посреди ночи я открыла «Ютуб» и забила в поисковике слово «аутизм». И увидела своих детей ( с похожим поведением – прим. авт. ). Тогда и пришла уверенность, что у нас именно он. Это как упасть в бездну. Детям тогда было 3,5 года. Диагноз поставили только в областной детской больнице. Сначала Матвею – среднюю степень, пограничную с тяжёлой. А через год – Тимофею. У него лёгкая степень – синдром Аспергера ( форма аутизма, которая выражается в сильном дефиците общения, но не сопровождается отставанием в умственном развитии – прим. авт.) .

Матвей – ребёнок в себе, безобидный. Наоборот, другим позволяет себя обижать. В 3,5 года он говорил всего несколько самых простых слов: «мама», «дай», «папа». Зовёшь его – он не откликается, но при этом по дому за мной как хвостик ходит. А Тимофей – подвижный, энергичный, с хитринкой в глазах, но при этом очень ласковый. У него аутизм проявляется в зацикленности, он увлечён динозаврами и закрывает открытые двери. А ещё он реагирует на громкие звуки – закрывает руками уши. Лидерство Тимофея в паре явное, давно установившееся. Но между собой они не взаимодействуют, живут как бы параллельно.

У детей есть режим: обязательный дневной сон, предохраняющий их от сенсорной перегрузки. Мальчики очень любят воду, поэтому мы стараемся каждый год выезжать на море, хоть это и дорого, во дворе летом наполняем большой каркасный бассейн. А вот с плаваньем в общественном месте у нас не сложилось: дети набирали воду в рот и из‑за этого часто болели.

Мы регулярно ходим в парки, магазины – это тренировка взаимодействия с внешним миром. Но бывает, что Матвей может захотеть идти в одну сторону и не захотеть в другую, начинает кричать. Я вижу неодобрительные взгляды окружающих. В лучшем случае люди относятся безразлично, а могут и советы начать давать.

Им не объяснишь, что это не плохое воспитание, а болезнь. И вообще отношение к инвалидам у нас не совсем адекватное. А ведь стать им может любой человек, в любую минуту…

Нам повезло с инклюзией ( включением детей в систему общего образования – прим. авт. ). Мы ходим в обычный детский сад. Его руководство сделало запрос в управление образования, и нам выделили тьютора ( личного наставника, куратора – прим. авт .). Она с детьми в саду с 9 до 16 часов, и это очень хороший педагог и неравнодушный человек. Поэтому я полностью спокойна за детей – она им как мама. Это мечта многих родителей с детьми с аутизмом, особенно таких, как я, многодетных и работающих. Тьютор помогает моим детям взаимодействовать с другими детьми и воспитателями, он как проводник для них. Плюс к Матвею и Тимофею в детский сад два-три раза в неделю ходит поведенческий аналитик. Она тоже наблюдает за детьми. Через год пойдём в школу, и мне уже надо к этому готовиться. Просто у нас столько проблем, что одновременно и быстро их не решишь.

Движущей силой «Синей птицы» являются инициативные родители. Я знаю, что, о чём бы я ни попросила, там мне всегда помогут. Когда приходит такой диагноз, как аутизм, важна именно вот такая, адресная помощь, в том числе психологическая.

Я могу пообщаться с мамами детей, которые старше моих, посоветоваться с ними. Поэтому эта организация нам близка. Стараюсь и старшую дочь подтягивать к волонтёрству – хочется научить её доброте.

Появление в нашей семье таких детей очень меня изменило, добавило мудрости. Я приняла своих детей такими, какие они есть, и всегда на их стороне. А муж долгое время не верил, что у них аутизм. Сейчас мы стараемся не пускать ситуацию на самотёк, но лечения аутизма как такового нет. Есть только педагогическая коррекция. Поэтому очень пугает вопрос, что будет дальше с детьми, когда они повзрослеют».

 

Записала Тамара Акиньшина
 
По теме
28 марта в отделении временного проживания граждан пожилого возраста и инвалидов МБСУСОССЗН «КЦСОН Волоконовского района» состоялась лекция «Что такое туберкулез.
Мэр города поручил рабочим уделить больше внимания содержанию остановок общественного транспорта Наталия ИЛЮШНИКОВА Мэр города поручил рабочим уделить больше внимания содержанию остановок общественного транспорта В
Бронхиальная астма у детей, "Холодовая цепь" как неотъемлемая составляющая безопасности иммунизации, особо опасные инфекции.
Детская поликлиника №3 г. Старого Оскола
День работника культуры - ЦБС Ракитянского района Сегодня состоялось мероприятие, приуроченное к празднованию Дня работника культуры.
ЦБС Ракитянского района
В музее Первой конной армии - Центр соцобслуживания населения В рамках реализации  национального проекта «Демография»  федерального проекта «Старшее поколение»  и пилотного проекта  на территории Белгородской области по созданию системы долговременного ухода,
Центр соцобслуживания населения